Cosa facciamo

Il nostro operato ha come obiettivi:

• Sostenere pazienti e familiari nel far fronte ai disagi derivanti dalla patologia;

• Promuovere,sostenere e monitorare la ricerca farmacologica,medico-scientifica e psicopedagogica;

• Sensibilizzare medici ed operatori sanitari ,scuola ed istituzioni,sui sintomi ,sui problemi e sui disagi che la malattia causa ai pazienti ed ai loro familiari

• Diffondere a pazienti,familiari ,medici e operatori un'informazione completa,corretta e costantemente aggiornata su tutti gli aspetti connnessi con la Sialidosi;diagnosi ,sintomatologia,terapie,centri di riferimento,ricerca e sperimentazione